Susipažinus su šešerių metų Jonu Urbiečiu iš Kėdainių, pirmiausia į akis krinta jo šypsena ir smalsumas. Tačiau berniuko vaikystė kitokia nei daugelio jo bendraamžių – jo ir šeimos kasdienybė susijusi su gydytojų kabinetais, operacijomis, reabilitacija ir nuolatine viltimi išsaugoti kuo didesnį savarankiškumą.
Jonas tapo šių metų TV3 žiniasklaidos grupės projekto „Išsipildymo akcija“ herojumi. Jo istoriją pasakojo tėtis Elijus, daugiausia besirūpinantis sūnumi, kol Jono mama prižiūri kitus šeimos vaikus.
Berniukui nustatytas sunkus įgimtas stuburo defektas – Spina Bifida. Dėl šios būklės nesuauga slankstelių lankai ir susiformuoja stuburo smegenų išvarža. Šiuo metu Jonui reikalingos klubų ir stuburo operacijos Lenkijoje, nes dėl jo amžiaus Lietuvoje tokio gydymo atlikti dar negalima.
Apie diagnozę šeima sužinojo beveik nėštumo pabaigoje
Žinia apie antrą vaiką Elijui ir jo žmonai iš pradžių buvo didžiulis džiaugsmas, toks pat kaip ir laukiantis pirmagimio. Tuo metu buvo COVID-19 pandemija, todėl šeima daugiausia laiko praleido namuose ir ruošėsi kūdikio gimimui.
Nėštumas, pasak Elijaus, klostėsi neblogai. Dėl pandemijos dalis konsultacijų vyko nuotoliniu būdu, todėl ne visi tyrimai buvo atlikti įprastu metu.
Elijus pasakojo, kad Spina Bifida galima nustatyti po 6–8 nėštumo savaičių, kai tikrinama, ar tinkamai susiformavo vaisiaus stuburas. Vis dėlto dėl nuotolinių konsultacijų echoskopinis tyrimas nebuvo atliktas tada, kai turėjo būti. Apie defektą šeima sužinojo tik nėštumui einant į pabaigą – kai buvo beveik aštuoni mėnesiai.
Kauno klinikose išgirsta diagnozė tėvams tapo didžiuliu šoku. Medikai, pasak Elijaus, elgėsi profesionaliai: paaiškino, kaip gyvena šią ligą turintys vaikai, padrąsino šeimą ir suteikė Lietuvos Spina Bifida organizacijos kontaktus.
Jonas turėjo gimti lapkričio 8-ąją, tačiau pasaulį išvydo anksčiau – spalio 25 dieną. Ši data sutapo su pasauline Spina Bifida stuburo defekto diena.
Vos gimęs berniukas jau antrą dieną buvo operuotas – gydytojai pašalino ant stuburo susiformavusį darinį. Vėliau, dėl smegenyse besikaupiančių skysčių, medikai iš pradžių bandė padėti vaistais, tačiau galiausiai Jonui teko įdėti šuntą.
Tėvai turėjo išmokti procedūrų, nuo kurių priklausė sūnaus sveikata
Išvykimas iš ligoninės šeimai taip pat nebuvo lengvas. Tėvams buvo nurodyta stebėti berniuko galvą, ją matuoti ir sekti, ar nedidėja skysčių kaupimosi smegenyse požymiai.
Galvą jie matuodavo kiekvieną rytą. Vieną dieną rezultatas galėdavo būti puse centimetro didesnis, kitą – mažesnis, todėl kiekvienas matavimas keldavo nerimą. Bemiegės naktys šeimą lydėjo dar ilgai, kol ji išmoko gyventi nuolatinėje nežinioje.
Tėvai taip pat išmoko atlikti šlapimo kateterizaciją. Jonas dalį šlapimo pasišlapina pats, tačiau dėl savo būklės ne visada gali visiškai ištuštinti šlapimo pūslę ir ne visuomet jaučia norą šlapintis.
Kateterizaciją reikia atlikti kas kelias valandas. Priešingu atveju gali prasidėti šlapimo pūslės uždegimai, nukentėti inkstai, o atsiradus infekcijai prireiktų gydymo ligoninėje.
Be Spina Bifida, Jonui nustatyta ir pėdų deformacija. Dėl jos berniukui nuolat reikėjo gipsavimo, įtvarų bei kitų procedūrų.
Elijus prisiminė, kad pirmieji dveji metai šeimai buvo ypač sunkūs. Gyvenimas sukosi tarp namų ir ligoninės, o tėvams teko išmokti daugybę procedūrų ir priimti tai, kad jų kasdienybė pasikeitė visam laikui.
Ilgą laiką abu tėvai jautė neteisybę. Juos ypač skaudino mintis, kad anksčiau nustačius diagnozę Jonui galėjo būti prieinamos kitokios gydymo galimybės.
Elijus pasakojo, kad Lenkijoje vaisiui dar nėštumo metu atliekamos operacijos, kuriomis galima užverti stuburo defektą iki gimimo ir taip reikšmingai sumažinti komplikacijų riziką. Tačiau kai diagnozė nustatoma aštuntą nėštumo mėnesį, tokios galimybės nebelieka.
Šeimai teko atsisveikinti su dalimi ankstesnių svajonių
Dar nėštumo metu buvo matyti, kad vaisius beveik nejudina kojų. Medikai tėvus įspėjo, jog Jonas susidurs su judėjimo sutrikimais. Berniukui gimus šios prognozės pasitvirtino – jis kojų nejudino taip, kaip turėtų, todėl netrukus tapo aišku, kad pats nevaikščios.
Elijus pripažino, kad iš pradžių šeimą lydėjo ne tik neteisybės, bet ir kaltės jausmas. Tėvai svarstė, ar galėjo kažką padaryti kitaip, anksčiau kreiptis į medikus ar atlikti dar vieną tyrimą.
Kartu teko iš naujo įvertinti ir savo lūkesčius. Tėvas įsivaizdavo, kaip su sūnumi važinės motociklu, žvejos, lakstys ir sportuos, tačiau diagnozė privertė suprasti, kad jų bendras gyvenimas gali būti kitoks.
Ilgainiui šeima išmoko daugiau dėmesio skirti ne tam, ko Jonas negali, o tam, ką jis gali. Vis dėlto prie jo poreikių reikėjo pritaikyti ir namus.
Tėvai platino praėjimus, pritaikė dušą, nuleido kriauklę, panaikino slenksčius ir keitė kitas erdves, kad ateityje berniukas galėtų būti kuo savarankiškesnis.
Pasak Elijaus, atrodydavo, kad vos užbaigus vieną remontą jau reikia pradėti kitą. Tai, ką mokėjo, šeima darė pati, o trūkstamų įgūdžių mokėsi savarankiškai, naudodamasi internete randama informacija.
